150000 personnes âgées en Suisse souffrent de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence. Un nouveau cas se déclare toutes les 16 minutes. En 2050, il y en aura plus du double. Selon une étude de 2019, ces maladies coûtent près de douze milliards de francs par an.
Mais les statistiques sont une chose. Seuls ceux qui l'ont vécu peuvent savoir en détail ce que signifie la maladie d'Alzheimer pour un membre de la famille. Et c'est une expérience des plus difficiles, une épreuve qui pousse chaque personne concernée à la limite de ses forces et de ses nerfs. Sonja Reynaud a partagé son expérience avec l'auteur. Une expérience qui l'a poussée pendant des années aux limites de sa résistance - et bien au-delà.
Sonja Reynaud - son vrai nom est connu de la rédaction - a 60 ans, travaille dans le secteur public et est mère de deux enfants adultes. Elle est forte, orientée vers la performance et, en tant que nature joyeuse avec une bonne dose de malice, elle a un tempérament positif et entraînant. Elle a grandi en Suisse centrale et a atterri plus tard dans le canton rural de Thurgovie pour des raisons familiales. Ses parents, déjà retraités à l'époque, s'y sont également installés dans la petite partie de la maison familiale jumelée que Sonja occupait avec sa fille et son fils et, au début, avec son époux. C'est là que s'est joué le drame - et le mot n'est pas exagéré - de la démence de sa mère Emma (nom modifié).
Sonja a soigné sa mère jusqu'à quelques mois avant son décès en été 2018. Emma avait 88 ans. Les huit dernières années de sa vie, Emma a souffert d'une maladie d'Alzheimer dont l'origine, comme dans la plupart des cas, reste obscure, plusieurs attaques cérébrales légères, qui ont pu être prouvées sans aucun doute, et diverses anesthésies liées à des opérations n'ayant certainement pas aidé. Comme l'explique Sonja, la maladie de sa mère s'est développée de manière insidieuse : de légers oublis (clés, porte-monnaie, carte Bancomat), propres à de nombreuses personnes âgées, le spectre comportemental d'Emma a muté en passant par des troubles anxieux, des crises de désespoir et une colère irrépressible, jusqu'à la violence - toujours contre des objets dans son propre appartement, notons-le, jamais contre des personnes. Sans une once d'amertume ou d'apitoiement, mais avec toutes les émotions d'une fille qui aimait sa mère, Sonja décrit les deux dernières années de vie d'Emma comme suit :
"Ma mère nous criait dessus, et surtout sur moi, presque à chaque dîner et nous faisait des reproches absurdes. Quelques secondes plus tard, elle éclatait en sanglots. Tout cela dépassait largement mes deux enfants, alors adolescents, d'autant plus que la relation entre mon mari et moi n'était pas non plus au beau fixe. Lorsque ma mère était seule chez elle, c'est-à-dire à côté, nous l'entendions crier et jurer. Elle claquait régulièrement les portes ou jetait des tableaux ou des photos par terre, dont nous entendions les vitres s'entrechoquer. Ensuite, elle avait une peur panique de deux choses. Premièrement : être volée, par exemple par la femme de ménage ou par quelqu'un d'autre dans son petit entourage. Et deuxièmement : être envoyée dans une maison de retraite.
Nous étions tous très sollicités et souvent dépassés par la situation. La communication a également donné lieu à des situations grotesques : lorsque nous essayions de rassurer ma mère, par exemple sur ses craintes d'être volée, elle pouvait littéralement nous désespérer avec des répliques extrêmement intelligentes et percutantes, qui réduisaient à néant nos tentatives de réassurance. Elle pulvérisait très souvent nos tentatives de stratégies de diversion lors de crises de colère en quelques mots. C'était à devenir fou".
Vouloir expliquer les origines d'une maladie d'Alzheimer est une entreprise vaine, car on se trouve dans le domaine de la pure spéculation. Il est néanmoins permis de se poser la question : Comment se fait-il qu'une mère adorable et attentionnée change fondamentalement et devienne une personnalité différente, étrangère et déconcertante ? Sonja fait deux remarques à ce sujet : premièrement, ses parents étaient un couple harmonieux et ont tout fait ensemble après leur retraite. Ni son père ni sa mère n'avaient de cercle d'amis ou d'activités propres à leur âge. Deuxièmement, sa mère a très tôt confié la responsabilité de tout ce qui est administratif et financier à son mari. Lorsque celui-ci est décédé huit ans avant elle, elle était totalement impuissante dans ce domaine.
Une réflexion de Sonja sur la colère irrépressible qui s'emparait très régulièrement de sa mère est intéressante : "Je pense que nous devons nous replonger dans l'enfance et l'adolescence de ma mère (en Suisse centrale). Emma était intelligente et aurait très bien pu faire un gymnase ou au moins une école de commerce. Ses parents ont refusé, apparemment pour une raison financière - ou plutôt une excuse. Elle a dû faire un apprentissage de couturière pour dames, ce qu'elle a fait sans problème. Elle est ensuite allée au Tessin pour apprendre l'italien et y est restée deux ans. Elle a économisé autant qu'elle le pouvait sur son petit salaire comme capital de départ pour son développement professionnel ultérieur ou un éventuel mariage. Lorsqu'elle revint à la maison - rappelée par ses parents - elle dut constater que son père avait pillé le compte en banque d'Emma sous prétexte que sa sœur avait besoin de vêtements décents pour l'école de commerce. Elle a donc dû, premièrement, voir sa jeune sœur poursuivre ses études, ce qui lui avait été refusé, et deuxièmement, elle a dû cofinancer cette formation continue sans qu'on le lui demande. -Je pense qu'elle a porté cette déception et la colère correspondante toute sa vie sans la digérer. Et dans son état de démence mentale, elle a éclaté de manière éruptive".
Comment Sonja repense-t-elle aujourd'hui à sa mère, cinq ans après sa mort ? Avec un peu de nostalgie dans les yeux, elle répond : "Bien sûr, on ne peut pas simplement oublier les temps difficiles, tout particulièrement les deux dernières années de la vie de ma mère. Mais le changement de personnalité d'Emma était si frappant que je ne l'ai jamais pris personnellement lorsqu'elle m'attaquait verbalement. Ce n'était plus ma mère telle qu'elle était vraiment. C'était une femme qui avait fondamentalement changé à cause de sa maladie". Et elle ajoute : "Plus le temps passe, plus je repense à mes parents avec une grande gratitude. Ils nous ont donné, à moi et à mon frère Martin, malheureusement décédé trop tôt à l'âge de 42 ans seulement, une enfance et une jeunesse belles et bien protégées. Ils nous ont soutenus dans tous nos projets, même lorsqu'ils n'étaient pas enthousiastes à leur sujet. Je n'aurais pas pu avoir de meilleurs parents que papa et maman".
