La polio a longtemps été le plus grand et le plus tenace adversaire de Rotary. Aujourd’hui, la maladie a presque disparu de la conscience collective. Pour de nombreuses personnes concernées, pourtant, l’histoire ne s’arrête pas avec l’infection surmontée. À propos d’un syndrome qui réapparaît des décennies plus tard, de l’attention sociétale et de la question de ce qu’il reste lorsqu’une maladie semble médicalement vaincue.
Entretien avec Mario Corpataux, directeur de l’Association suisse des personnes atteintes de polio et du syndrome post-polio (ASPR-SVG)
La poliomyélite a aujourd’hui largement disparu du quotidien. Dans quelle mesure reste-t-elle néanmoins présente en Suisse selon vous ?
Mario Corpataux : La polio a presque disparu de la conscience publique – mais certainement pas de la vie de nombreuses personnes concernées. Des milliers de personnes en Suisse vivent avec les conséquences d’une infection par la polio, souvent depuis des décennies. Pour elles, la maladie fait partie du quotidien : sous forme de limitations physiques, de fatigue chronique ou de douleurs. La polio n’appartient donc pas au passé, mais bien à la réalité – une réalité discrète, peu visible.
Selon les estimations, environ 5000 survivants de la polio vivent en Suisse, ainsi qu’environ 80 000 personnes atteintes du syndrome post-polio. Où rencontrez-vous aujourd’hui ces personnes et quelles sont leurs préoccupations ?
Nous les rencontrons partout : dans la vie professionnelle, à la retraite, au sein des familles, dans le système de santé. Beaucoup s’adressent à nous parce qu’ils développent soudain de nouveaux symptômes – perte de force, douleurs, fatigue – sans en comprendre l’origine. Une préoccupation centrale est la reconnaissance : être pris au sérieux, recevoir un diagnostic correct et avoir accès à un traitement approprié ainsi qu’à un soutien social.
De nombreuses infections ont été bénignes, voire inaperçues. Cette invisibilité a-t-elle contribué à ce que les conséquences à long terme de la maladie soient encore aujourd’hui sous-estimées ?
Absolument. Beaucoup de personnes ignoraient avoir eu la polio dans leur enfance, faute de paralysie. Des décennies plus tard, des symptômes apparaissent, et lorsqu’on leur demande chez le médecin si elles ont eu la polio, elles répondent logiquement non. Cette invisibilité complique énormément le diagnostic et fait que le syndrome post-polio est souvent négligé ou mal interprété.
Le syndrome post-polio peut apparaître quinze à cinquante ans après l’infection. Pourquoi même des personnes intéressées par la médecine en savent-elles souvent étonnamment peu à ce sujet ?
Parce que la polio est éliminée en Suisse depuis longtemps. Le dernier cas dû au virus sauvage remonte à 1982, le dernier cas associé à la vaccination à 1989. La grande majorité des médecins n’ont donc jamais vu de cas de polio au cours de leur formation. La polio n’est plus enseignée depuis des décennies dans les universités et les hautes écoles spécialisées, si ce n’est en lien avec la vaccination ; le syndrome post-polio, lui, n’est pratiquement jamais abordé. Il en résulte un manque d’expérience – et souvent de connaissances. Le syndrome post-polio est en outre complexe, très individuel et non curable, seulement traitable. Cela le rend particulièrement difficile à appréhender dans un système orienté vers la médecine aiguë.
Pour les personnes concernées, l’apparition de nouveaux symptômes constitue souvent une rupture profonde. Beaucoup vivent-elles ce syndrome comme une sorte de seconde maladie ?
Oui, très souvent. Après des années, voire des décennies de relative stabilité, de nouvelles limitations apparaissent. Les personnes doivent à nouveau adapter leur mode de vie, tant sur le plan professionnel que privé. C’est physiquement éprouvant, mais aussi psychologiquement très exigeant. Beaucoup ont le sentiment de revenir en arrière – et d’être laissées seules. Un sentiment similaire est exprimé par les personnes qui, après une infection passée inaperçue, se retrouvent soudain confrontées au syndrome comme si c’était la première fois.
Dans le même temps, le nombre de cas de polio dans le monde a fortement diminué depuis 1988. Existe-t-il un risque que ce succès s’accompagne d’un affaiblissement de la conscience du problème ?
Ce risque existe clairement. Le succès peut être trompeur. Lorsqu’une maladie devient presque invisible, son importance est sous-estimée. C’est précisément pour cette raison que la mémoire est essentielle – non par nostalgie, mais par responsabilité. La polio montre ce que la vaccination peut accomplir, mais aussi quelles peuvent être les conséquences à vie d’une infection.
Quel rôle joue la mémoire dans la prévention, notamment pour une maladie que beaucoup ne connaissent plus que par les livres d’histoire ?
La mémoire crée de la compréhension et de la confiance. Ceux qui savent ce que la polio a causé comprennent mieux pourquoi la vaccination est si importante. Les témoins directs, c’est-à-dire les survivants de la polio, jouent un rôle central à cet égard. Ils rendent l’histoire tangible. Nos membres apportent ici une contribution essentielle.
Tant que le virus n’est pas totalement éradiqué, la vaccination reste centrale. Observez-vous des évolutions préoccupantes ou le progrès l’emporte-t-il ?
Les deux. Les progrès sont considérables et impressionnants. Mais nous observons aussi, à l’échelle mondiale, une certaine lassitude vaccinale et de la désinformation. Tant que la polio existe quelque part, personne n’est entièrement protégé – cela vaut aussi pour la Suisse. Il est essentiel de rester vigilant.
Rotary s’engage depuis des décennies pour l’éradication mondiale de la polio. Quelle importance un tel engagement revêt-il du point de vue des personnes concernées ?
Pour les personnes concernées, cet engagement est d’une valeur inestimable. Rotary montre que les survivants de la polio ne sont pas oubliés. Il ne s’agit pas seulement de prévenir de nouveaux cas, mais aussi de dignité, de solidarité et de responsabilité. Beaucoup de nos membres se sentent vus et soutenus grâce à Rotary.
Sous quelle forme votre organisation collabore-t-elle avec Rotary, et où se situe selon vous le principal levier commun ?
Nous collaborons en tant que partenaires dans la sensibilisation et la collecte de fonds, par exemple lors d’actions PolioPlus, de ventes de tulipes ou d’événements caritatifs comme le concert de Lucerne. Le principal levier réside dans la combinaison de l’engagement global et de l’expérience locale : Rotary mobilise – nous donnons un visage à la cause. Les personnes concernées, ainsi que le responsable des questions liées à la polio, interviennent lors de manifestations rotariennes, répondent aux questions et donnent des conférences. Nous mettons volontiers à disposition des Rotariens nos connaissances, nos contacts et nos supports d’information.
Et si la polio devait un jour appartenir définitivement au passé : quelle responsabilité notre société porte-t-elle alors envers les personnes qui vivent avec les séquelles de cette maladie ?
Une responsabilité très importante. Éradiquer la polio ne signifie pas laisser les personnes concernées derrière soi. Au contraire : c’est là que la responsabilité commence véritablement. Les personnes atteintes du syndrome post-polio ont besoin de reconnaissance, de recherche, de compétences médicales et de sécurité sociale. Par son engagement, Rotary montre qu’il est possible de faire les deux : mettre fin à une maladie tout en répondant aux besoins de ceux qui vivent avec ses conséquences. En ce sens, Rotary ne lutte pas seulement contre la polio – mais aussi contre le syndrome post-polio.
