La ME/CFS compte parmi les maladies les plus graves et, de plus, les moins bien comprises de notre époque. Une nouvelle initiative rotarienne entend mieux faire connaître cette pathologie et apporter une aide concrète.
Certaines maladies ne modifient pas la vie de manière visible, mais radicale. Les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC, ou ME/CFS) perdent souvent leur activité professionnelle, leur mobilité et, bien souvent, leur participation à la vie sociale. Beaucoup restent confinées chez elles pendant des années, certaines durablement alitées. En Suisse, les organisations de patients estiment à au moins 60 000 le nombre de personnes concernées – un chiffre qui a fortement augmenté depuis la pandémie de Covid-19. En effet, une partie des patients souffrant de Covid long développe précisément les symptômes caractéristiques de la ME/CFS : un épuisement sévère et persistant, qui ne s’améliore pas avec le repos et qui peut s’aggraver fortement après un effort, même minime, qu’il soit physique ou intellectuel.
La Rotarienne suisse Brigitte Post, du RC Zürich-Dietikon, décrit de manière saisissante ce que signifie vivre avec cette maladie. Après une grave infection au coronavirus début 2020, elle n’a jamais retrouvé sa vie d’avant. « C’était comme si quelqu’un avait débranché la prise », raconte-t-elle rétrospectivement. S’ensuivit une longue quête de réponses : des dizaines de consultations médicales, de nombreuses thérapies – souvent sans résultat tangible. Ce n’est qu’au bout de trois ans qu’elle a reçu le diagnostic de ME/CFS.
Une maladie longtemps ignorée
La ME/CFS est une maladie chronique sévère du système nerveux et du système immunitaire, considérée comme une affection multisystémique. On en parle généralement lorsque les symptômes persistent plus de six mois. L’une de ses caractéristiques centrales est l’intolérance à l’effort : une activité même légère peut entraîner une détérioration massive de l’état de santé – ce que l’on appelle un « crash », pouvant durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines. S’y ajoutent des symptômes neurologiques, des troubles circulatoires, des troubles du sommeil ainsi qu’une sensibilité accrue à la lumière et au bruit.
Le quotidien des personnes concernées obéit habituellement à une logique qui lui est propre. Brigitte Post décrit aujourd’hui sa vie comme « une existence en petits fragments ». Même les bons jours, son énergie ne suffit que pour quelques heures. Les activités doivent être planifiées avec soin ; toute surcharge peut provoquer une rechute. Ce que l’on appelle le « pacing » – la gestion rigoureuse de ses ressources – est essentiel.
S’ajoute à cela une difficulté qui rend la maladie particulièrement insidieuse : son invisibilité. « Invisible, mais bien réelle », résume Brigitte Post. Les personnes extérieures ne perçoivent souvent que les moments où les malades parviennent brièvement à fonctionner – et non les longues phases d’épuisement et de retrait.
Cette invisibilité a des conséquences considérables, non seulement sur le plan médical, mais également sur le plan social. Ursula Mengelt, du RC Uster, connaît bien la situation de nombreux malades à travers son entourage. Elle souligne que la ME/CFS est encore fréquemment mal comprise, voire minimisée, dans la vie quotidienne. Les patients traversent continuellement des années d’errance au sein du système de santé, sans bénéficier d’un soutien adéquat.
Elle évoque une situation « structurellement problématique et souvent dégradante ». Selon elle, il existe un écart important entre les limitations réelles des patients et leur évaluation administrative par les autorités et les assurances. Des symptômes centraux, comme l’aggravation de l’état après un effort, sont généralement considérés lors des expertises. Pour beaucoup, cela se traduit non seulement par des difficultés de santé, mais encore par une insécurité existentielle – pouvant aller jusqu’à la dépendance envers les proches ou le recours à l’aide sociale.
Sur le plan structurel également, les besoins sont importants : manque de centres spécialisés, manque de connaissances dans les soins originels, absence de reconnaissance claire de la maladie dans le droit des assurances sociales. Parallèlement, les proches sont souvent fortement sollicités – sans bénéficier d’un soutien ou d’une reconnaissance suffisants.
La visibilité publique joue ici un rôle clé. Tant que la maladie reste peu présente dans la conscience collective, elle demeure marginale sur les plans politique et institutionnel. Une meilleure visibilité peut contribuer à créer de la compréhension et à initier les changements nécessaires. En Autriche, on estime qu’environ 80 000 personnes sont concernées, dont près de 20 000 gravement atteintes.
Que la situation évolue par ailleurs sur le plan politique apparaît en Allemagne : le pays prévoit d’investir approximativement 500 millions d’euros d’ici 2036 dans la recherche sur la ME/CFS et le Covid long.
Une initiative rotarienne prend forme
L’initiative de créer un Rotary Action Group a été lancée par le Rotarien Michael Werba, ancien président du RC Mödling près de Vienne et membre de l’Orchestre philharmonique de Vienne.
L’impulsion lui est venue d’un moment marquant : lors d’un événement dans sa ville natale, il a découvert une installation composée des chaussures de douze jeunes filles gravement atteintes de ME/CFS. Chaque paire racontait une histoire – celle d’une vie faite de rêves, de projets et d’avenir, brutalement interrompue.
Peu après, la maladie a également touché son entourage personnel, lorsque les enfants de collègues musiciens sont tombés malades. Pour cet homme passionné de musique autant que de Rotary, il est vite apparu qu’une aide ponctuelle ne suffisait pas.
Son club a d’abord organisé des District Grants, puis d’autres projets – et l’ambition a grandi. Une maladie d’une telle ampleur ne peut pas être traitée à l’échelle locale, estime-t-il. « Il faut quelque chose de grand, qui agisse au-delà des pays et des clubs », résume Michael Werba.
C’est ainsi qu’est née l’idée d’un Rotary Action Group dédié.
Il aimerait constituer un réseau international capable de mobiliser des financements, d’initier des projets et de mutualiser les connaissances. Sont notamment prévus des projets de sensibilisation du public, d’amélioration de la collecte de données, de formation du personnel médical de même que de soutien ciblé aux personnes concernées et à leurs familles. Des aides concrètes devraient être rendues possibles via des District et Global Grants. Parallèlement, la future plateforme mettra à disposition des informations complètes pour les patients, les médecins et les Rotary clubs.
« Nous voulons créer un vaste réseau qui permette de concrétiser des projets – de la sensibilisation à la recherche », explique Michael Werba. « Notre approche est claire : des actes plutôt que des paroles. »
La mise en place est déjà bien avancée. Un board international de 25 membres, comprenant spécifiquement des gouverneurs et anciens gouverneurs expérimentés, travaille à la concrétisation du projet au sein de différents groupes. Un comité consultatif médical ainsi que des coopérations avec des fondations et des instituts de recherche viennent compléter ce dispositif. Les exigences formelles de Rotary International sont remplies et la procédure de reconnaissance est en cours. Le lancement officiel du nouveau Action Group est prévu au début de l’année rotarienne 2026/27.
Pour Michael Werba, la force particulière de Rotary réside dans sa structure : alors que les institutions publiques réagissent encore de manière limitée à cette maladie, un réseau rotarien mondial peut sensibiliser, initier des projets et intervenir de manière ciblée là où l’aide est la plus urgente.
Le futur Action Group s’inscrit ainsi dans une dynamique typiquement rotarienne : une personne identifie un problème et commence, avec d’autres, à construire une structure capable d’agir au-delà des frontières.
Les personnes intéressées ou souhaitant obtenir davantage d’informations peuvent s’adresser directement à Michael Werba (michael@werba.cc).
