Der Chefarzt der Kinderkardiologie am CHUV in Lausanne, Stefano Di Bernardo, widmet sein Leben den fragilsten Herzen – im Spannungsfeld zwischen medizinischen Meisterleistungen und menschlicher Zuwendung. Der ehemalige Präsident des RC Lausanne-Léman berichtet sowohl von den spektakulären Fortschritten seines Fachgebiets als auch von dessen Grenzen in einer Gesellschaft, die gegenüber dem Anderssein immer intoleranter wird.
Stefano, als Kinderkardiologe sorgen Sie dafür, dass die Herzen der Kinder gut funktionieren. Wann funktioniert ein Herz gut?
Die Antwort ist sowohl einfach als auch komplex. Ein „normales“ Herz besteht aus vier Kammern: zwei Vorhöfen, die das Blut aufnehmen, und zwei Herzkammern, die es weiterpumpen. Die rechte Seite pumpt das sauerstoffarme Blut, das aus dem Körper zurück in die Lunge fliesst. Die linke Seite pumpt das sauerstoffreiche Blut aus der Lunge in den gesamten Organismus.
Ab wann kann man sagen, dass ein Herz nicht „normal“ ist?
Es gibt zahlreiche Herzfehler. Die einfachste Form einer Anomalie ist eine Fehlverbindung – ein „Loch“ – zwischen zwei Kammern, zum Beispiel zwischen den Vorhöfen oder den Herzkammern. Dies sind die häufigsten Fehlbildungen. Manche Fälle sind jedoch viel komplexer: Es kann eine funktionierende Herzkammer fehlen, oder die Verbindungen zwischen Herz, Lunge und dem Rest des Körpers können vertauscht oder falsch angelegt sein.
Können diese während einer Schwangerschaft erkannt werden?
Das Herz ist eines der ersten Organe, das sich entwickelt: Es schlägt bereits nach zehn bis zwölf Schwangerschaftswochen, wenn der Embryo nur wenige Millimeter gross ist. Zu diesem Zeitpunkt ist es bereits funktionsfähig und wächst während der restlichen Schwangerschaft einfach weiter. In der Schweiz werden zwei Ultraschalluntersuchungen von der Krankenkasse übernommen. Mit der ersten wird der Schwangerschaftszeitpunkt bestimmt, die zweite, die zwischen der 18. und 24. Woche durchgeführt wird, dient der Erkennung möglicher Fehlbildungen. Beim Herzen werden fünf Parameter analysiert, um Anomalien ausschliessen zu können. Dies garantiert jedoch niemals eine hundertprozentige Diagnose.
Man kann also nicht alles erkennen, alles kontrollieren?
Nein. Bestimmte Anomalien, insbesondere an den Herzklappen, können unbemerkt bleiben und sich dann im Laufe der Schwangerschaft weiterentwickeln.
Kann die Kardiologie vor der Geburt eingreifen?
Ja, aber solche Eingriffe im Mutterleib sind nach wie vor die Ausnahme. Dabei wird das Herz des Fötus mit einer Nadel durch den Bauch der Mutter erreicht, um eine Herzklappe oder eine Arterie zu erweitern; heute gibt es dafür winzige Ballone und Stents. Diese Techniken sind seit etwa zwanzig Jahren bekannt, bergen jedoch hohe Risiken und werden in Europa nur in zwei spezialisierten Zentren durchgeführt.
Sie greifen also erst nach der Geburt ein.
Genau. Einige meiner Patienten sind erst wenige Tage alt, andere über 60 Jahre. Eine Herzfehlbildung erfordert eine lebenslange Nachsorge. Dank der Fortschritte erreichen heute mehr als 98 Prozent der Kinder das Erwachsenenalter, gegenüber etwa 70 Prozent in den 1980er Jahren. Man spricht heute von angeborenen Herzfehlern, da wir diese Patienten ihr ganzes Leben lang begleiten.
Das Herz ist ein symbolträchtiges Organ.
Ja. Jahrhundertelang galt es als Sitz der Seele, und es zu berühren war tabu. Der erste Chirurg, der das Herz eines durch einen Messerstich verwundeten Soldaten genäht hatte, wurde im 19. Jahrhundert sogar bestraft und aus der Ärztevereinigung ausgeschlossen, bevor er später als Pionier Anerkennung fand. Auch heute noch befürchten manche Eltern, dass eine Transplantation die Persönlichkeit ihres Kindes verändern könnte. Dabei ist das Herz in erster Linie eine Pumpe.
Die Medizin hat grosse Fortschritte gemacht.
Die medizinischen Fortschritte sind enorm, aber sie wurden durch die von mir erwähnten Glaubensvorstellungen verzögert. Die erste Operation mit Herz-Lungen-Maschine fand 1956 statt und erforderte eine riesige Ausrüstung; sie füllte einen ganzen Raum. Heute sind die Techniken miniaturisiert und oft nicht-invasiv, mit weniger Risiken und Krankenhausaufenthalten verbunden.
Hat künstliche Intelligenz bereits in Ihrem Fachgebiet Einzug gehalten gefunden?
Sie hat ihren Platz in der Ausbildung junger Kardiologen gefunden. KI ist sehr nützlich, um schnell eine Vielzahl von Erkenntnissen zusammenzufassen, insbesondere wenn Studien Tausende von Patienten umfassen. In meinem Fachgebiet zeigen sich jedoch schnell ihre Grenzen. Im Bereich der angeborenen Herzfehler gibt es mehr als 3700 verschiedene Diagnosen, die oft selten und komplex sind. Die Anzahl vergleichbarer Fälle ist daher viel zu gering, um fundierte Empfehlungen zu erstellen und bei der Wahl der Therapie zu helfen. Ohne ausreichende Daten bleibt die KI schlichtweg unwissend.
Wie ist die Situation bei Herzfehlern heute?
Sie gehören nach wie vor zu den häufigsten Erkrankungen: Etwa 1 Prozent der Geburten, in manchen Fällen sogar bis zu 3 Prozent, sind davon betroffen. In der Schweiz mit ihren 80 000 Geburten pro Jahr sind das also etwa 800 Kinder pro Jahr. Dabei können das höhere Alter der Eltern oder die medizinisch unterstützte Fortpflanzung eine Rolle spielen.
Hat Sie ein Erlebnis in Ihrer Karriere als Arzt besonders geprägt?
Nach mehr als 2000 Eingriffen, sowohl in der Schweiz als auch im Ausland in Entwicklungsländern, erinnere ich mich vor allem an die seltenen Misserfolge. Ich habe den Eindruck, dass dies eine häufige Einstellung unter Ärzten ist, die Eingriffe vornehmen. In mehr als 99 Prozent der Fälle verläuft alles gut, doch es sind die Situationen, in denen es nicht gelingt, jene Grenze zu überwinden, die einen Patienten retten könnte, die im Gedächtnis bleiben. Umgekehrt ist es natürlich zutiefst prägend, ein Kind über Jahre hinweg auf dem Weg hin zu einem positiven Ausgang zu begleiten.
Das Ziel heisst überleben?
Heute streben wir weit mehr an, sodass man von einem echten Paradigmenwechsel sprechen kann. Es geht nicht mehr nur ums Überleben, sondern darum, ein normales Leben zu führen: wie jedes andere Kind zur Schule zu gehen, einen Beruf auszuüben, eine Familie zu gründen und eine Lebenserwartung zu erreichen, die mit dem Schweizer Durchschnitt von 84 Jahren vergleichbar ist.
Ist diese Verantwortung schwer zu tragen?
Der Dialog mit den Eltern ist unerlässlich. Man muss die Unsicherheiten erklären, manchmal auch die zahlreichen notwendigen Eingriffe. Wenn während der Schwangerschaft eine Fehlbildung festgestellt wird, entscheiden sich manche Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch innerhalb der gesetzlichen Frist, die in der Schweiz bei 24 Wochen liegt. Meine Aufgabe ist es, sie zu informieren, ohne ihre Entscheidung zu beurteilen, die allein bei ihnen liegt.
Die Gesellschaft hat sich verändert.
Ja, sie ist heute weniger tolerant. Jugendliche, die am Herzen operiert wurden und sichtbare Narben auf dem Brustkorb tragen, können Opfer von Mobbing werden. Das kann sehr weit gehen, bis hin zu Selbstmordversuchen, was zu Zeiten meiner Ausbildung vor 25 Jahren so gut wie nie vorkam. Das Aussehen zählt enorm, insbesondere die sozialen Netzwerke bauen Druck auf. Für Kardiologen ist die Herausforderung daher nicht nur medizinischer, sondern auch menschlicher Natur – und vielleicht ist letztere sogar die grösste Herausforderung geworden: den Familien dabei zu helfen, ihre Kinder trotz der sichtbaren Unterschiede zu begleiten.
Warum wollten Sie Medizin studieren?
Ich hatte als Kind gesundheitliche Probleme und war schon immer von der Anatomie fasziniert. Ich mochte auch Mathematik, aber keine allzu abstrakten Berechnungen; ich wollte in meinem Beruf etwas Konkretes. In der Kardiologie ist das Ergebnis wirklich unmittelbar.
Und Ihr Engagement bei Rotary?
Es hat mir viel gegeben, und ich habe mich rasch engagiert, zunächst im Vorstand und 2015 als Präsident des RC Lausanne-Léman. Rotary bietet einen Raum für Austausch abseits des Spitals und der oft sehr abgeschotteten medizinischen Welt. Ich habe dort echte Freundschaften geschlossen, auch wenn mir meine derzeitigen Aufgaben als Chefarzt leider viel weniger Zeit lassen, mich zu engagieren.