ME/CFS zählt zu den schwersten und zugleich am wenigsten verstandenen Erkrankungen unserer Zeit. Eine neue rotarische Initiative will die Krankheit stärker ins Bewusstsein rücken und konkrete Hilfe leisten.
Manche Krankheiten verändern das Leben nicht sichtbar, aber radikal. Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkranken, verlieren oft ihre berufliche Tätigkeit, ihre Mobilität und nicht selten ihre soziale Teilhabe. Viele sind über Jahre hinweg an ihr Zuhause gebunden, manche dauerhaft an ihr Bett. In der Schweiz gehen Patientenorganisationen von mindestens 60000 Betroffenen aus – eine Zahl, die sich seit der Covid-19-Pandemie deutlich erhöht hat. Denn ein Teil der Long-Covid-Erkrankten entwickelt genau jene Symptomatik, die für ME/CFS charakteristisch ist: eine schwere, anhaltende Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert und schon nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung zu massiven Verschlechterungen führen kann.
Wie sich diese Krankheit konkret anfühlt, beschreibt die Schweizer Rotarierin Brigitte Post vom RC Zürich-Dietikon eindrücklich. Nach einer schweren Corona-Erkrankung Anfang 2020 fand sie nicht mehr zurück in ihr bisheriges Leben. «Es war, wie wenn jemand den Stecker gezogen hätte», sagt sie rückblickend. Was folgte, war eine jahrelange Suche nach Antworten: Dutzende Arztbesuche, zahlreiche Therapien – oft ohne greifbaren Erfolg. Erst nach drei Jahren erhielt sie die Diagnose ME/CFS.
Eine Krankheit, die lange übersehen wurde
ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung des Nerven- und Immunsystems und gilt als Multisystemerkrankung. Von ihr spricht man in der Regel, wenn die Symptome länger als sechs Monate anhalten. Zu den zentralen Merkmalen zählt die sogenannte Belastungsintoleranz: Bereits geringe Anstrengung kann zu einer massiven Verschlechterung des Gesundheitszustands führen – einem sogenannten «Crash», der Tage oder sogar Wochen anhalten kann. Hinzu kommen neurologische Symptome, Kreislaufprobleme, Schlafstörungen sowie eine ausgeprägte Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen.
Der Alltag der Betroffenen folgt dabei oft einer eigenen Logik. Post beschreibt ihr Leben heute als «ein Dasein in kleinen Stücken». Selbst an guten Tagen reiche ihre Energie nur für wenige Stunden. Aktivitäten müssten sorgfältig geplant werden, jede Überlastung könne einen Rückfall auslösen. Dieses sogenannte «Pacing» – das konsequente Einteilen der eigenen Kräfte – sei entscheidend.
Hinzu kommt eine Schwierigkeit, die die Krankheit besonders tückisch macht: ihre Unsichtbarkeit. «Nicht sichtbar, aber existent», bringt es Post auf den Punkt. Aussenstehende sähen oft nur jene Momente, in denen Betroffene kurzfristig funktionieren – nicht aber die langen Phasen der Erschöpfung und des Rückzugs.
Diese Unsichtbarkeit hat weitreichende Folgen – nicht nur medizinisch, sondern auch gesellschaftlich. Wie schwierig die Situation für viele Betroffene ist, kennt Ursula Mengelt vom RC Uster aus ihrem eigenen Umfeld. Sie schildert, dass ME/CFS im Alltag noch immer häufig verkannt oder verharmlost werde. Betroffene durchliefen oft jahrelange Odysseen durch das Gesundheitssystem, ohne adäquate Unterstützung zu erhalten.
Mengelt spricht von einer Situation, die für viele Betroffene «strukturell problematisch und häufig entwürdigend» sei. Nach ihrer Einschätzung besteht eine erhebliche Diskrepanz zwischen der tatsächlichen Einschränkung und der administrativen Beurteilung durch Behörden und Versicherungen. Zentrale Symptome wie die belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung würden in Begutachtungen oft nicht ausreichend berücksichtigt. Für viele Betroffene bedeute dies nicht nur gesundheitliche, sondern auch existenzielle Unsicherheit – bis hin zur Abhängigkeit von Angehörigen oder dem Abrutschen in die Sozialhilfe.
Auch strukturell sieht sie grossen Handlungsbedarf: Es fehle an spezialisierten Anlaufstellen, an Wissen in der medizinischen Grundversorgung und an einer klaren sozialversicherungsrechtlichen Einordnung der Krankheit. Gleichzeitig seien Angehörige häufig stark belastet – meist ohne ausreichende Unterstützung oder Anerkennung.
Öffentliche Aufmerksamkeit spielt dabei eine Schlüsselrolle. Solange die Krankheit im gesellschaftlichen Bewusstsein kaum präsent ist, bleibt sie auch politisch und institutionell randständig. Mehr Sichtbarkeit kann dazu beitragen, Verständnis zu schaffen und notwendige Veränderungen anzustossen. Allein in Österreich sind Schätzungen zufolge rund 80000 Menschen betroffen, darunter etwa 20000 schwer Erkrankte.
Dass sich politisch etwas bewegt, zeigt ein Blick nach Deutschland: Dort sollen bis 2036 rund 500 Millionen Euro in die Erforschung von ME/CFS und Long Covid investiert werden.
Eine rotarische Initiative nimmt Gestalt an
Angestossen wurde die Initiative zur Gründung einer Rotary Action Group von Rotarier Michael Werba, Past-Präsident des RC Mödling bei Wien und Mitglied der Wiener Philharmoniker.
Auslöser war für ihn ein Moment, der sich tief eingeprägt hat: Bei einer Veranstaltung in seiner Heimatstadt sah Werba eine Installation mit den Schuhen von zwölf schwer an ME/CFS erkrankten Mädchen. In jedem Paar war die Geschichte eines Lebens festgehalten – Träume, Pläne, Zukunftsperspektiven, die plötzlich zum Stillstand gekommen waren.
Kurz darauf wurde die Krankheit auch in seinem persönlichen Umfeld greifbar, als Kinder von Philharmoniker-Kollegen an ME/CFS erkrankten. Für den ebenso leidenschaftlichen Musiker wie Rotarier war klar, dass es mehr braucht als punktuelle Hilfe.
Zunächst organisierte sein Club District Grants, später weitere Projekte – und der Anspruch wuchs. Eine Krankheit dieser Tragweite lasse sich nicht lokal bewältigen, so seine Überzeugung. «Es muss etwas Grosses sein, das über viele Länder und Clubs hinweg wirkt», fasst Werba zusammen.
Daraus entstand die Idee einer eigenen Rotary Action Group.
Deren Ziel ist es, ein internationales Netzwerk aufzubauen, das finanzielle Mittel mobilisiert, Projekte initiiert und Wissen bündelt. Geplant sind unter anderem Projekte zur öffentlichen Aufklärung, zur besseren Datenerhebung, zur Weiterbildung von medizinischem Personal sowie zur gezielten Unterstützung von Betroffenen und ihren Familien. Über District- und Global Grants sollen konkrete Hilfsleistungen ermöglicht werden, gleichzeitig will die geplante Plattform umfassende Informationen für Betroffene, Ärzte und Rotary Clubs bereitstellen.
«Wir wollen ein grossflächiges Netzwerk aufbauen, das Projekte ermöglicht – von Aufklärung bis Forschung», sagt Werba. «Unser Ansatz ist klar: Taten statt Worte.»
Der Aufbau ist weit fortgeschritten. Ein internationales Board mit derzeit 25 Mitgliedern, darunter erfahrene Governors und Past Governors, arbeitet in verschiedenen Gruppen an der Umsetzung. Ergänzt wird dieses durch ein medizinisches Beratungsgremium sowie Kooperationen mit Stiftungen und Forschungseinrichtungen. Die formalen Anforderungen von Rotary International sind erfüllt, das Anerkennungsverfahren läuft. Offiziell soll die neue Action Group mit Beginn des rotarischen Jahres 2026/27 ihre Arbeit aufnehmen.
Für Werba liegt die besondere Stärke von Rotary in seiner Struktur: Während staatliche Stellen vielfach nur begrenzt auf die Erkrankung reagieren, kann ein global vernetztes rotarisches Netzwerk Aufklärung leisten, Projekte anstossen und gezielt dort unterstützen, wo Hilfe am dringendsten benötigt wird.
Die geplante Action Group steht damit am Anfang eines Prozesses, der typisch rotarisch ist: Ein Einzelner erkennt ein Problem und beginnt, daraus gemeinsam mit anderen eine Struktur zu entwickeln, die über Ländergrenzen hinauswirkt.
Wer sich engagieren oder weitere Informationen erhalten möchte, darf sich gern direkt an Rot. Michael Werba (michael@werba.cc) wenden.
