Il veille sur les cœurs fragiles

Entre prouesses médicales et accompagnement humain, le médecin chef de la cardiologie pédiatrique au CHUV à Lausanne, Stefano Di Bernardo, consacre sa vie aux cœurs les plus fragiles. L’ancien président du RC Lausanne-Léman raconte les avancées spectaculaires de sa spécialité aussi bien que les limites, dans une société devenue moins tolérante face à la différence.

Stefano, en tant que cardiologue pédiatrique, vous veillez au bon fonctionnement des cœurs des enfants. Quand est-ce qu’un cœur fonctionne bien?

La réponse est à la fois simple et nuancée. Un cœur « normal » comporte quatre cavités: deux oreillettes, qui reçoivent le sang, et deux ventricules, qui le propulsent. Le côté droit fait circuler le sang désoxygéné, de retour du corps vers les poumons. Le côté gauche, lui, envoie le sang oxygéné des poumons vers l’ensemble de l’organisme.

À partir de quand peut-on dire qu’un cœur n’est pas «normal»?

Les malformations cardiaques sont multiples. La forme la plus simple d’anomalie correspond à une communication anormale — un «trou» — entre deux cavités, par exemple entre les oreillettes ou les ventricules. Ce sont les malformations les plus fréquentes. Mais certaines situations sont beaucoup plus complexes: il peut manquer un ventricule fonctionnel, ou les connexions entre le cœur, les poumons et le reste du corps peuvent être inversées ou mal positionnées.

Est-ce qu’on peut les détecter pendant une grossesse?

Le cœur est l’un des premiers organes à se développer: il bat déjà après dix à douze semaines de grossesse, alors que l’embryon mesure quelques millimètres seulement. Il est alors fonctionnel à ce stade et va, pendant le reste de la grossesse, simplement grandir. En Suisse, deux échographies sont remboursées. La première permet de dater la grossesse, la seconde, effectuée entre 18 et 24 semaines, permet de dépister d’éventuelles malformations. Pour le cœur, cinq paramètres sont analysés afin d’exclure les anomalies. Mais cela ne garantit jamais un diagnostic à 100 pourcents.

On ne peut donc pas tout détecter, tout contrôler?

Non. Certaines anomalies, notamment des valves, peuvent passer inaperçues et évoluer ensuite durant la grossesse.

Peut-on intervenir avant la naissance?

Oui, mais ces interventions in utero restent exceptionnelles. Elles consistent à atteindre le cœur du fœtus avec une aiguille à travers le ventre de la maman pour dilater une valve ou une artère; aujourd’hui, de minuscules ballons et stents sont disponibles. Ces techniques existent depuis une vingtaine d’années, mais comportent des risques élevés et ne sont pratiquées que dans deux centres spécialisés en Europe.

Vous intervenez donc après la naissance.

Exactement. Certains de mes patients ont quelques jours, d’autres plus de 60 ans. Une malformation cardiaque implique un suivi à vie. Aujourd’hui, grâce aux progrès, plus de 98 pourcents des enfants atteignent l’âge adulte, contre environ 70 pourcents dans les années 1980. On parle désormais de cardiologie congénitale, car nous suivons ces patients tout au long de leur vie.

Le cœur reste un organe chargé de symboles.

Oui. Pendant des siècles, il était considéré comme le siège de l’âme, et le toucher était tabou. Le premier chirurgien à avoir suturé le cœur d’un soldat blessé par une lame de couteau avait même été sanctionné et exclu de l’ordre des médecins au 19ème siècle, avant d’être reconnu plus tard comme pionnier. Aujourd’hui encore, certains parents craignent qu’une greffe change la personnalité de leur enfant. Pourtant, le cœur est avant tout une pompe.

La médecine a beaucoup évolué.
Énormément, même si les avancées médicales étaient justement retardées par les croyances que j’ai évoquées. La première chirurgie avec machine cœur-poumon date de 1956 et nécessitait un équipement immense; elle remplissait une salle. Aujourd’hui, les techniques sont miniaturisées et souvent non invasives, avec moins de risques et d’hospitalisations.

L’intelligence artificielle a-t-elle déjà trouvé sa place dans votre métier?

Elle a trouvé sa place dans la formation des jeunes cardiologues. L’IA est très utile pour synthétiser rapidement un grand volume de connaissances, notamment lorsque des études portent sur des milliers de patients. En revanche, elle montre vite ses limites dans la pratique de mon domaine. En cardiologie congénitale, on compte plus de 3 700 diagnostics différents, souvent rares et complexes. Le nombre de cas comparables est donc bien trop faible pour établir des recommandations solides et guider un choix thérapeutique. Sans données suffisantes, l’IA reste tout simplement ignare.

Qu’en est-il des malformations cardiaques aujourd’hui?

Elles restent parmi les plus fréquentes: environ 1 pourcent des naissances, voire jusqu’à 3 pourcents, sont concernées. En Suisse, avec ses 80 000 naissances par an, on compte donc environ 800 enfants par an. L’âge plus élevé des parents ou la procréation médicalement assistée peuvent jouer un rôle.

Une expérience vous a-t-elle particulièrement marqué dans votre carrière de médecin?

Après plus de 2000 interventions, en Suisse comme à l’étranger dans des pays en voie de développement, je me souviens surtout des rares échecs. J’ai l’impression que c’est une attitude fréquente parmi des médecins qui pratiquent des interventions. Dans plus de 99 pourcents des cas, tout se passe bien, mais ce sont les situations où l’on ne parvient pas à repousser cette frontière qui pourrait sauver un patient qui restent. À l’inverse, accompagner pendant des années un enfant vers une issue positive est évidemment profondément marquant. 

L’objectif est-il toujours la survie?

Aujourd’hui, on vise bien plus, on peut parler d’un vrai changement de paradigme. Il ne s’agit plus seulement de survivre, mais de vivre normalement: aller à l’école comme tout autre enfant, exercer un métier, fonder une famille et atteindre une espérance de vie comparable à la moyenne suisse qui est de 84 ans.

Cette responsabilité est-elle lourde à porter?

Le dialogue avec les parents est essentiel. Il faut expliquer les incertitudes, parfois les multiples interventions nécessaires. Lorsqu’une malformation est détectée pendant la grossesse, certains parents choisissent une interruption dans le délai légal qui est de 24 semaines en Suisse. Mon rôle est de les informer, sans juger leur décision qui leur appartient.

La société a évolué.

Oui, vers moins de tolérance. Des adolescents opérés du cœur, avec des cicatrices visibles sur le thorax, peuvent être victimes de harcèlement. Cela peut aller très loin, jusqu’à des tentatives de suicide, ce qui était rarissime au temps de ma formation il y a 25 ans. La pression liée à l’apparence est devenue énorme, notamment avec les réseaux sociaux. Le défi du cardiologue n’est alors pas seulement médical, il est aussi humain, et c’est peut-être même le plus grand: aider les familles à accompagner leurs enfants, malgré les différences visibles.

Pourquoi avoir choisi la médecine?

J’ai eu des problèmes de santé enfant et j’ai toujours été fasciné par l’anatomie. J’aimais aussi les mathématiques, mais pas les calculs trop abstraits, je voulais du concret dans mon métier. En cardiologie, le résultat est vraiment immédiat.

Il m’a beaucoup apporté, et je me suis rapidement investi au comité et en 2015 en tant que président du RC Lausanne-Léman. Le Rotary offre un espace d’échanges en dehors de l’hôpital et du monde médical, souvent très cloisonné. J’y ai noué de vraies amitiés, même si mes responsabilités actuelles de médecin chef me laissent malheureusement beaucoup moins de temps pour m’y investir.