Janine Landtwing connaît un territoire que beaucoup préfèrent éviter : celui de la dernière étape de la vie. Directrice de Palliativ Zug et engagée sous d’autres casquettes, cette Rotarienne a vu comment les personnes se débattent avec la question de l’adieu et de l’autodétermination. Un entretien sur le temps et la finitude, sur les mots et les silences, sur la proximité et la distance.
Janine, tu travailles depuis de nombreuses années dans différents rôles liés aux soins palliatifs. Comment es-tu arrivée à ce domaine ?
Très tôt, des circonstances familiales m’ont confrontée indirectement au thème de la mort – sans que je puisse vraiment le comprendre. Ces expériences ont marqué ma sensibilité au lâcher-prise, à la perte et au sentiment d’être « laissée derrière ». Plus tard, j’ai vécu d’autres deuils – maladie, destin, décès soudains de personnes proches.
Cette confrontation à la finitude m’a parfois déstabilisée, mais elle a aussi éveillé ma curiosité pour ces zones de la vie que l’on laisse souvent dans l’ombre parce que la peur, la honte ou le manque de mots nous en tiennent éloignés.
De là est né mon intérêt pour la psyché humaine et les expériences existentielles. J’ai étudié la psychologie, obtenu un doctorat en psychologie sociale et économique, puis travaillé de nombreuses années dans des institutions sociales et sanitaires. Depuis dix ans, mon activité se concentre de plus en plus sur les soins palliatifs. Aujourd’hui, je travaille au développement conceptuel et qualitatif. Même si je ne suis plus en première ligne, le lien avec le terrain reste essentiel : créer des structures qui permettent la proximité humaine est pour moi une forme d’attention.
À la fin de la vie, le rapport au temps change souvent radicalement. Le constates-tu ?
Je pense que la perception du temps devient très volatile dans les situations éprouvantes. Le temps se dilate ou se contracte selon l’état intérieur. Lorsque l’on est absorbé par un processus créatif, il semble disparaître ; dans les moments de douleur ou de peur, il paraît s’étirer, presque se figer.
La manière dont les personnes en fin de vie vivent le temps est très individuelle : elle dépend du corps, de l’esprit, de l’environnement, du type d’accompagnement. Ce qui me semble décisif, ce n’est pas la quantité de temps qui reste, mais la façon dont on le vit, en accord avec ses valeurs, ses besoins et ses souhaits. Un temps vécu avec dignité perd sa hâte.
Les personnes perçoivent-elles les choses plus intensément à la fin de leur vie ?
Être confronté à sa finitude peut faire remonter bien des choses : souvenirs, questions, émotions. Une rétrospective de vie peut faire émerger ce qui était enfoui – le douloureux comme le profondément heureux. Dans ces moments, la perception se densifie. La vie gagne en netteté tout en devenant plus perméable.
Je me souviens d’un ami que j’ai accompagné dans sa dernière phase. Sa parole devenait plus claire, presque mise à nu. Cette acceptation sans réserve de sa propre fin avait quelque chose de déroutant — et en même temps de profondément relié. Dans sa franchise, tout avait place : douleur, tendresse, même humour.
Cette présence sans filtre m’a profondément marquée. Elle m’a montré que, parfois, ce n’est pas la tragédie qui domine, mais l’intensité du moment — un éclat de vie qui, dans sa vulnérabilité, prend une forme de consolation.
Certains disent qu’à la fin, les mots manquent ; d’autres trouvent encore les bons. Quel rôle joue le langage dans le mourir ?
Le langage peut faire beaucoup : il clarifie quand il reste des choses à dire ou à régler. Les mots peuvent apaiser, soutenir — pour ceux qui partent comme pour ceux qui restent. Mais le langage, ce n’est pas seulement les mots. Il y a aussi le langage de la présence : être là, tenir ensemble l’indicible.
Face à la détresse, il est difficile de ne pas vouloir consoler immédiatement. Pourtant, parfois, il faut moins parler et plus écouter — une écoute active, une disponibilité silencieuse. C’est dans ces espaces que peut naître ce que les mots seuls ne peuvent pas : un champ de confiance où même le silence devient langage. Et oui, l’humour et la légèreté ont aussi leur place. La vie reste multidimensionnelle, jusqu’au bout.
Qu’exprime le silence là où les mots ne suffisent plus ?
Le silence offert n’est pas absence — c’est un langage en soi. Il naît lorsque les mots deviennent trop étroits et ouvre un espace où autre chose devient perceptible : respiration, proximité, confiance. Un silence partagé peut devenir écoute — de l’autre, de ce qui reste, de ce qui ne se dit plus mais peut être compris.
C’est une forme de communication au-delà du mental. Le silence peut relier, apaiser, offrir la paix. Il porte ce que les mots masqueraient, et rend peut-être le passage plus doux — des deux côtés.
Existe-t-il une juste mesure de proximité face à la mort ?
Il n’y a pas de mesure universelle. La proximité et la distance évoluent au fil de la maladie, comme les besoins. Parfois, la présence est nécessaire ; d’autres fois, le retrait, le repos. La peur, la douleur ou l’épuisement influencent le désir de proximité autant que celui d’autonomie.
Il est essentiel que les proches se ménagent : faire des pauses, prendre de la distance sans culpabilité. La proximité peut être physique, émotionnelle, existentielle. Parfois, elle consiste simplement à tenir quelqu’un dans sa vulnérabilité sans le retenir.
Notre société dépense beaucoup d’énergie pour éviter la mort. Vivrait-on mieux en l’acceptant davantage ?
Je parlerais moins de refoulement que d’incertitude profonde. Beaucoup réfléchissent consciemment à la mort, mais elle reste marginale dans le discours social. Nous avons appris à parler de presque tout — sauf de la fin. Vieillesse, finitude, rupture — ces thèmes dérangent une culture orientée vers performance, jeunesse et maîtrise.
« Intégration » est peut-être un terme plus opérant qu’« acceptation ». Accepter est mental — intégrer, c’est laisser la finitude devenir part de la vie. Cela commence bien avant la mort : la perte d’un être, d’un lieu, d’un rôle, d’une phase de vie. Chaque transition est une petite école du mourir.
Si nous apprenons à vivre ces passages plus consciemment, ils effraient moins. Nous développons une souplesse intérieure — même face à la dernière traversée. Alors la mort cesse d’être étrangère ; elle devient miroir de la vie : un rappel que tout vivant est changement.
Des images spirituelles ou religieuses aident-elles en fin de vie ?
Oui, mais elles sont profondément personnelles. Elles viennent de la foi, de l’expérience, de ce que quelqu’un tient pour vrai. Plutôt que de symboles concrets, je parlerais d’un savoir intérieur qui soutient. Pour certains, c’est la confiance religieuse ; pour d’autres, le sentiment d’être porté — par la nature, l’énergie, la mémoire des êtres aimés.
Ces convictions offrent orientation, apaisement et rendent le passage moins dur. Elles créent un sol intérieur où la peur peut se transformer — en sérénité ou en ouverture à ce mystère qu’est la mort.
Rotary est une communauté de valeurs. Quelle responsabilité avons-nous concernant dignité et autodétermination à la fin de la vie ?
Parce que Rotary est une communauté mondiale, nous avons la responsabilité de prendre au sérieux les valeurs de chacun — sans leur imposer les nôtres. La dignité commence par l’écoute : que veut quelqu’un — et que ne veut-il pas ? Facile en théorie, difficile dans la réalité, surtout quand la maladie limite.
L’autodétermination est complexe. Les personnes concernées et leurs proches affrontent des décisions difficiles et ont besoin d’accompagnement sans perdre leur voix intérieure. Cela exige information claire, temps, espace — et des gens capables d’accompagner ce processus avec tact.
Rotary peut être exemplaire ici : par une culture du respect, de l’ouverture et de l’écoute. Car la dignité commence là où nous faisons confiance aux autres pour penser leur propre vie — et leur propre mort.
Et toi, que souhaites-tu pour ton propre « dernier moment » ?
Je souhaite la paix intérieure — la certitude d’avoir pleinement vécu l’aventure humaine avec ses hauts et ses bas. De ne pas avoir laissé la peur, la honte ou les douleurs m’empêcher de grandir, de faire ce qui m’incombait, d’utiliser ma singularité pour le bien.
Quand ce moment viendra, j’aimerais regarder en arrière avec gratitude et humilité — et rester ouverte à ce qui pourrait suivre. Plonger dans l’inconnu — qui sait, peut-être qu’une nouvelle aventure cosmique commence là-bas ?
À propos
Janine Landtwing, membre du RC Zoug, est originaire du canton. Après des études de psychologie à l’Université de Zurich, elle a obtenu un doctorat en psychologie sociale et économique, puis un MBA en leadership. Elle a longtemps travaillé pour la Ville de Zurich dans le domaine du développement de la qualité et des organisations dans des centres de soins labellisés « Qualité en soins palliatifs ».
Plus tard, elle a dirigé l’association Palliativ Zug. Aujourd’hui, elle travaille au Département de la Santé du canton de Zoug, en tant que spécialiste du développement conceptuel dans le domaine des soins palliatifs, avec un accent sur les questions structurelles et qualitatives.
Parallèlement, elle s’intéresse à la spiritualité et à l’autonomisation personnelle et mène des projets artistiques à l’international — toujours avec le regard tourné vers ce qui relie vie et dignité.
