Mit dem Verein help4MD unterstützt Rot. Andrea Ruepp Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien. Handgefertigte Schmuckanhänger tragen dazu bei, dringend benötigte Hilfe zu finanzieren.
Ein Glas Wasser zum Mund führen, ein Fenster öffnen oder sich am Kopf kratzen: Für Andrea Ruepps Nichte sind solche Handgriffe oft nur mit fremder Hilfe möglich. Die 21-Jährige lebt mit einer seltenen genetischen Muskelerkrankung. Je weiter ihre Muskelkraft nachlässt, desto mehr schwindet auch ihre Selbstständigkeit.
Ihr grösster Wunsch ist daher ein Roboterarm, mit dem sie vieles im Alltag wieder selbst übernehmen könnte. Ruepp beschreibt ihre Nichte als lebensfrohe junge Frau mit viel Durchhaltewillen. Doch bis sie die nötige Unterstützung erhält, muss sie auch administrative Hürden überwinden. Gesammelt wird deshalb für die Anschaffung des Roboterarms und für juristische Unterstützung bei der Klärung ihrer Leistungsansprüche.
Monate, manchmal Jahre können vergehen, bis Behörden und Gutachterstellen über dringend benötigte Hilfsmittel entschieden haben. Für die betroffenen Familien bedeutet das eine erhebliche finanzielle und persönliche Belastung. Der noch junge Verein help4MD will diese Wartezeit überbrücken: Er hilft direkt oder mit einer Zwischenfinanzierung, bis die zuständigen Stellen ihre Leistungen erbringen.
Das Engagement reicht über den einzelnen Fall hinaus. Help4MD will die Forschung zur Entwicklung neuer Therapien fördern und über seltene Krankheiten aufklären. Dazu gehört auch, die Lebenssituation der Betroffenen und ihrer Familien stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken.
Für die Finanzierung der Hilfe bringen sich betroffene Eltern selbst ein: Sie fertigen Schmuckanhänger aus Epoxidharz, die mit oder ohne Rotary-Pin erhältlich sind. Das grosse Modell mit Pin kostet 100 Franken und wird exklusiv über Promo.ch vertrieben. Dessen Inhaber, Rot. Matthias Draeger, ist von RI für den Vertrieb rotarischer Werbeartikel lizenziert.
Andrea Ruepp unterstützt die Aktion finanziell. Nach ihren Angaben sind damit sämtliche Projektkosten gedeckt. Der Verkaufserlös kommt vollständig der Hilfe für Betroffene zugute.
Wer mehr erfahren möchte: Rot. Andrea Ruepp kommt gerne zu einem Lunch oder einem anderen Clubanlass, um die Arbeit von help4MD und die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten vorzustellen. Weitere Informationen: help4md.clubdesk.com.
